Vermeidung von Licht
Aufgrund der starken Lichtempfindlichkeit von EPP sind die meisten Betroffenen von Outdoor–Aktivitäten in den sonnigen Monaten des Jahres ausgeschlossen oder können nur in voller Schutzmontur (langärmelige Hemden, lange Hose, Hut, Handschuh, Schal) meist bei hohen Temperaturen – an Unternehmungen im Freien teilnehmen. Aber auch Wintersport oder Aufenthalte in den Bergen sind wegen der starken Strahlung bzw. Reflexion durch den Schnee nur unter besonderen Vorsichtsmaßnahmen möglich.
Besonders prägend und sozial isolierend ist dies natürlich für Kinder und Jugendliche. Keine Outdoor-Partys, keine Schulsportwochen oder ähnliche Veranstaltungen und wenn, dann mit Hut, Handschuhen und/oder Schirm.
Gerade in der Jugend empfindet man die notwendige Vermummung als Qual und versucht sie zu vermeiden. Man möchte nicht „komisch“ aussehen. Viele Jugendliche mit einer EPP betreiben eine Zeit lang „Schatten springen“, das heißt, dass sie sich nur im Schatten bewegen, was in einer Großstadt teilweise möglich ist, am Land aber schwieriger. Die meisten haben an sonnigen Tagen aber trotzdem Schmerzen, da Aufenthalte in der Sonne unvermeidbar sind und Schatten nicht gleich Schatten ist.
Der Schatten eines Baumes oder eines Sonnenschirms ist meist unzureichend, besser wirkt z.B. der Schatten eines Hauses als Schutz.
Angst
Nachdem die Betroffenen meist schon in der frühen Kindheit erste Erfahrungen mit diesen schrecklichen Schmerzen machen mussten, versuchen sie natürlich diese soweit es geht zu vermeiden. Die Angst vor möglichen Schmerzen brennt sich im wahrsten Sinne des Wortes in das Gehirn und bestimmt natürlich auch die Lebensweise.
Betroffene, die z.B. Afamelanotid als Therapie erhalten haben, beschreiben oft, dass sie Monate oder länger gebraucht haben, um die Angst vor der Sonne zu verlieren, da es Zeit braucht, ein fast schon konditioniertes Verhalten abzulegen oder zu verändern.
Unverständnis
Viele Betroffene berichten über ungläubige Reaktionen der Umgebung, wenn sie sich schon nach wenigen Minuten aufgrund der Schmerzen aus der Sonne zurückziehen müssen, da sie ja häufig keine oder erst viel später sichtbare Symptome entwickeln.
Einerseits glauben die meisten, man hätte eine Sonnenallergie, eine „empfindliche“ Haut oder sowas Ähnliches wie einen Sonnenbrand, was in keinster Weise den Tatsachen entspricht. Andererseits ist das Ausmaß der Schmerzen schwer zu erklären, da die Schmerzqualität fast einzigartig ist und mit keinen anderen Schmerzen zu vergleichen ist. Die Schmerzen sind an sich schon eine schreckliche Erfahrung.
Leider erleben viele Patienten, dass ihnen das Ausmaß der Schmerzen von der nächsten Umgebung nicht geglaubt wird und sie als Simulant oder nach Aufmerksamkeit strebend dargestellt werden. Die Konsequenz daraus ist, dass viele Betroffene einfach nicht mehr sagen, wenn sie Schmerzen haben und diese still aushalten oder sich immer weiter zurückziehen.
Leider existierte auch in der medizinischen Literatur bis in die 90er Jahre noch ein falsches Bild der EPP. Sie wurde als nicht schwere, das Leben kaum beeinträchtigende Krankheit beschrieben. Durch diese Fehlinformation entstand ein falsches Bild der Erkrankung, so dass manche Patienten anfingen an ihren eigenen Empfindungen und damit an ihrem Verstand zu zweifeln.
Durch das Aufkommen des Internets und den Fortschritt der Medizin hat sich dies jedoch gottseidank geändert.