Petition unterschreiben!
Seit 2014 existiert ein von der EMA (European Medical Agency) für ab 18 jährige EPP Patienten zugelassenes Medikament (Afamelanotid), das endlich signifikante Erfolge bei der Behandlung der Schmerzen zeigt und zu einer deutlichen Steigerung der Lichttoleranz führt. Diese Patienten können ein fast normales Leben mit langen Aufenthalten im Freien oder in Gebäuden mit LED Beleuchtung führen!
Trotz dieses durchschlagenden Erfolges erhielten nur insgesamt 5 EPP-Patienten diese Therapie mit Afamelanotid in Österreich in den letzten Jahren. Die Anträge der restlichen Patienten werden regelmäßig von den verantwortlichen Direktionen der Landeskrankenhäuser der zertifizierten Zentren (LKH Graz und LKH Innsbruck) bzw. den zuständigen Gesundheitskassen abgelehnt. Grund dafür ist, dass keiner von diesen Institutionen die Kosten der Therapie übernehmen möchte und die Kostenübernahme von ambulanten Medikamentengaben von Therapien für seltene Erkrankungen österreichweit nicht vollends gelöst ist.
Schon 2018 hat die Volksanwaltschaft im Bericht der Volksanwaltschaft an den Nationalrat und den Bundesrat eine dringende Empfehlung für eine rasche und unkomplizierte Lösung für EPP Patienten aufgerufen.
Es kann einfach nicht sein, dass in einem Land wie Österreich mit einem wirklich vorbildlichem Gesundheitssystem, der Kampf um die Kostenübernahme einer unfassbar schmerzhaften und schwer lebensverändernden genetischen Erkrankung auf dem Rücken der Patienten ausgetragen wird bzw. die Entscheidung so lange rausgezögert werden, dass die Patienten vor lauter Verzweiflung aufgeben und ein Leben in der Dunkelheit und Schmerzen wählen !!!!!
Bitte helfen Sie uns mit Ihrer Unterschrift, die zuständigen Behörden auf unser Problematik aufmerksam zu machen und diese dadurch zu überzeugen, dass wir einen raschen und unkomplizierten Zugang zu dem einzig wirksamen Medikament bekommen!
Wir fordern die Kostenübernahme für die Therapie mit Afamelanotid für EPP- Patienten ab dem 18. Lebensjahr so rasch wie möglich!!!!